Mi chiamo Sara, ho 32 anni e vivo a Prato, insieme al mio compagno e alla mia cagnolina. Attualmente lavoro part-time come operatrice di sportello nell’accettazione sanitaria sul territorio pratese, e questo lavoro mi piace.

Nel luglio del 2009, all’età di 16 anni mi è stato diagnosticato il Linfoma di Hodgkin. Frequentavo la seconda superiore del Liceo Socio-psico-pedagogico. Era quasi arrivata la fine della scuola e l’inizio delle vacanze estive, quando una mattina guardandomi allo specchio mi accorsi che si era un po’ gonfiata quella che pensavo fosse una ghiandola, sulla parte destra del mio collo. Inizialmente pensai ad un semplice mal di gola o ad una tonsillite acuta, ma nel giro di una settimana la massa era molto cresciuta e la cosa strana era che se non la toccavo non sentivo dolore. Feci varie visite specialistiche, e mi fu prescritto un antibiotico da prendere per due settimane, ma non funzionò, ma intanto il tempo passava e la massa non accennava a diminuire. Iniziò così a subentrare in me e nei miei genitori la preoccupazione che potesse essere qualcosa di più serio, ma data l’ignoranza sull’argomento, non ci saltò minimamente alla testa l’idea che potesse essere un tumore.

In quel periodo avrei dovuto effettuare il passaggio dalla pediatra al medico di base, ma la pediatra mi aveva prorogato il servizio ancora per qualche anno, visto che aveva in cura anche mia sorella più piccola, che nel 2009 aveva 8 anni. Così, dopo la cura antibiotica senza successo la pediatra mi indirizzo all’ospedale Meyer di Firenze, visto che rientravo ancora nella fascia di età consentita. Al Meyer mi sentii subito accolta con grande calore sia da parte dei medici che degli infermieri, già dal primo giorno in cui misi piede li dentro, nonostante io mi sentissi impaurita e mantenessi un atteggiamento distaccato, quasi superiore, perché per quanto mi riguardava, nella mia percezione delle cose, io non c’entravo niente con i bambini che vedevo ricoverati li dentro, io non avevo niente di così grave e poi ero più grande. Al Meyer feci altre analisi e controlli, giorni di attesa infinita che sembravano non passare mai, la paura e la tensione, soprattutto dei miei genitori erano alle stelle, i momenti peggiori, forse, sono proprio quelli in cui ancora non si ha delle risposte. Comunque, dopo la biopsia arrivò la comunicazione della diagnosi: Linfoma di Hodgkin. Ricordo quel giorno, è impresso nella mia memoria in maniera indelebile. Io e i miei genitori fummo convocati nell’ufficio del primario di Oncologia. Nonostante il primario avesse una comunicazione e un atteggiamento rassicurante fin da subito, alle parole: tumore, linfoma e chemioterapia, scoppiai a piangere, insieme ai miei genitori, che cercavano in qualche modo di contenersi davanti ai miei occhi. Le nostre paure, quelle che non avevamo mai avuto il coraggio di dire ad alta voce fino a quel momento, si stavano concretizzando. Il primario ci comunicò fin da subito che il percorso non sarebbe stato facile, né breve, avrei dovuto affrontare diversi cicli di chemioterapia endovenosa, chemioterapia orale, e radioterapia finale. Se avessi reagito bene alle terapie il percorso si sarebbe concluso nel giro di un anno, con nessun tipo di operazione e con il 99% di possibilità di guarigione, in quanto il tumore era al secondo stadio, e aveva colpito i linfonodi che si estendevano dal collo fino all’addome. Nonostante questo, il mio mondo mi sembrava crollato addosso, d’altronde potete immaginare che cosa significa mettere in stand-by tutta la tua vita per un anno? Soprattutto a sedici anni, quando si fa di tutto per rimanere al passo con gli amici, i compagni, la moda, le feste, la scuola. La mia preoccupazione più grande infatti era quella di dover rinchiudermi in ospedale a tempo indeterminato, in base a come avrei reagito alle cure, quindi di non poter uscire con gli amici, godermi le vacanze estive, e dover rischiare di rimanere indietro con la scuola, che mi piaceva. I miei genitori si aggrappavano alla speranza del 99% di guarigione, una bella percentuale penserete, e me lo ripetevano, e se

lo ripetevano, e mi dicevano che comunque sarebbe stato un periodo della mia vita che iniziava e finiva li, che non sarebbe stato così per sempre e che un giorno l’avrei ricordato a malapena, come un brutto incubo lontano, ma nel frattempo vedevo nei loro occhi la paura di vedermi soffrire senza poter fare nulla per evitarmi questo dolore, so che se avessero potuto l’avrebbero voluto avere loro al mio posto, mi sentivo in colpa per questo.

Ma ero io, io con me stessa, io a dover affrontare la situazione, le parole dei miei genitori mi davano forza ma ero arrabbiata, arrabbiata con tutto e tutti, anche con quelle persone nel reparto di oncologia che con tanto amore si prendevano cura di me. Quando entravo in reparto per fare la chemioterapia non avevo voglia di parlare con nessuno, non mi mischiavo con quei bambini più piccoli e le loro famiglie, mi mettevo le cuffiette e scomparivo nel mio mondo, non accettavo di dover essere li. Mentre facevo la terapia la mamma prendeva permessi a lavoro per potermi accompagnare e starmi accanto, mentre il babbo lavorava e mia sorella andava a scuola e poi restava con i nonni. Mia mamma all’ospedale, mentre io ascoltavo la musica e non parlavo nemmeno con lei, aveva iniziato a conoscere le famiglie del reparto e aveva fatto amicizia con altri genitori, aveva sentito storie di bambini piccoli con leucemie e altre forme gravi di tumori, e mi raccontava quelle storie con tenerezza e compassione per quelle famiglie e qui piccolissimi pazienti, che appena potevano, e stavano un po’ meglio, ne approfittavano per giocare come dei matti. Un giorno in reparto la mamma conobbe un ragazzo, Gianluca, mi parlò anche di lui. Gianluca aveva un anno in più di me , veniva dalla Sicilia e si era dovuto trasferire a Firenze per affrontare le cure, per un osteosarcoma alla gamba. L’aveva scoperto per caso, dopo un infortunio mentre ballava, era un ballerino di hip-hop, e aveva iniziato la chemioterapia qualche mese prima di me, in preparazione all’operazione che avrebbe dovuto affrontare successivamente. La mamma mi propose di conoscerlo per passare un po’ il tempo insieme mentre eravamo tutti e due in reparto. All’inizio ero un po’ restia, poi iniziammo a parlare, di musica, di danza, della sua terra, giocavamo a carte per passare il tempo e ridevamo insieme. Quando finivo la terapia in day-hospital tornavo a casa mia, mentre Gianluca spesso rimaneva ricoverato in reparto, la sua terapia era più forte, altre volte invece riusciva a tornare per qualche giorno nell’associazione che lo ospitava a Firenze, lontano da casa sua, dai suoi genitori e dai suoi amici.

I giorni dopo la chemio erano i più difficili, stavo male, avevo nausea vomito e un malessere costante, non trovavo sollievo in alcun modo e in nessuna posizione, mi sentivo molto stanca sia fisicamente che mentalmente ed anche i miei genitori lo erano, non erano preparati e non sapevano bene come potermi aiutare, spesso rimanevo in camera mia da sola a rigirarmi nel letto per un giorno intero, non avevo forze e dopo la seconda chemio iniziai a perdere i capelli. Perdere i capelli fu un enorme trauma, avevo i capelli lunghi, e nonostante i dottori mi avessero consigliato di accorciarli già dalla prima chemio, io non avevo voluto farlo, e un giorno in doccia mi ritrovai con delle vere e proprie ciocche dei miei capelli tra le mani, e delle chiazze sulla testa, così il babbo mi aiutò a rasarli. Il mio corpo stava cambiando, e non era facile vedermi allo specchio in quel modo, non mi piacevo, con il cortisone ero gonfiata molto, non avevo forza nelle gambe, mi davano noia alcuni odori e non riuscivo più a mangiare determinate pietanze che mi avevano dato noia durante i cicli di chemioterapia (alcune cose tutt’oggi non le mangio più) e per questo passavo molto tempo da sola nella mia cameretta, giocando al computer e ascoltando musica, non avevo voglia di socializzare di persona in quei momenti, quindi utilizzavo le chat ed i social per parlare con i miei amici, ma quando stavo meglio, dopo quei giorni infernali, non perdevo occasione per uscire con loro. I miei genitori mi avevano accompagnato a comprare una parrucca, era una parrucca sintetica perché non potevamo permettercene una vera, però eravamo riusciti a trovarla simile ai miei capelli, lisci e lunghi, era di un colore leggermente

ramato, diverso dal mio biondo cenere naturale, mi piaceva. Quando uscivo con gli amici, specialmente all’inizio, non mi trovavo a mio agio con la parrucca, faceva caldo, era estate e la parrucca pizzicava e mi faceva sudare, avevo paura che qualcuno si accorgesse della parrucca e che mi facesse qualche domanda, quindi stavo costantemente in ansia a sistemarmela o a guardarmi allo specchio. Non avevo parlato a nessuno nella compagnia di amici con cui uscivo ai tempi della mia situazione, lo sapevano soltanto i miei familiari, le mie due o tre amiche più strette e il mio fidanzatino dell’epoca, da loro mi lasciavo vedere anche senza parrucca, ma con il resto del mondo vivevo il tutto come una vergogna. Non volevo comunque rinunciare a vivere quella libertà che non mi era sempre concessa. Nonostante quando uscissi dovessi stare attenta a tutto, disinfettarmi sempre per non correre il rischio di prendere qualche malattia o infezione, in quanto avevo le difese immunitarie bassissime, e per questo rischiare di dover rimandare la chemioterapia, e nonostante avessi mille sveglie per ricordarmi di prendere le medicine.

Prima del percorso era una bambina impaurita da aghi, operazioni, sangue e non riuscivo ad ingoiare le pasticche intere, la mamma doveva spezzettarle tutte, ma dopo che il tuo corpo viene rigirato come un calzino ci si abitua anche a tutte queste cose. Provavo rabbia, rabbia verso gli altri miei coetanei, perché proprio io dovevo affrontare questa cosa? Perché ero diversa e non potevo godermi proprio quelle prime volte, quelle prime esperienze che si fanno a quell’età in maniera spensierata come gli altri? Perché tutti si lamentavano di problemi che mi sembravano banali ed io invece avevo un problema enorme?

Non potevo mettermi i tacchi come tutte le mie amiche perché non riuscivo più a portarli non avendo forza nelle gambe, non potevo mettere top o vestitini sbracciati perché volevo coprire il Pic sul braccio. Non era facile viverla così, ma non perdevo comunque la voglia di fare le cose e stare in compagnia. Ricordo che una sera dovevo andare al compleanno di un’amica in discoteca, mi ero messa un vestitino ed i miei tacchi preferiti, molto alti, non vedevo l’ora di uscire, quando uscii dalla porta di casa, però, mentre stavo camminando, tutto d’un tratto cascai in avanti sulle ginocchia, perché le gambe non mi avevano retto. Con le lacrime agli occhi piene di rabbia, mi alzai, rientrai dentro casa, indossai un paio di stivali bassi al posto dei tacchi e andai a divertirmi con le mie amiche in discoteca.

Intanto, gli esami di controllo dopo i cicli di chemio andavamo bene ed io stavo reagendo in maniera positiva alla terapia, questo dava motivazione a me e la mia famiglia per affrontare i giorni più duri, per Gianluca invece c’erano delle complicazioni. Mentre io uscivo con i miei amici, lui mi chiamava al telefono per parlare, ero la sua unica amica a Firenze e l’unica che condivideva con lui quel percorso difficile. A me faceva piacere, ma allo stesso tempo, lo tenevo sempre un po’ a distanza, mi rendo conto solo adesso che avevo paura di affezionarmi troppo e di perderlo. Quando andavo al Meyer ci incontravamo di rado, io ero in day-hospital, mentre lui era ricoverato in reparto. Non riuscivo a trovare il coraggio di andarlo a trovare perché l’ultima volta che l’avevo visto non stava bene ed io non avrei saputo cosa dirgli, ad oggi so che gli sarebbe bastata la mia compagnia anche senza per forza dover dire qualcosa. Durante le giornate in day-hospital, intanto, la mamma mi faceva compagnia, e qualche volta era venuto anche il mio fidanzato. La mamma mi aveva regalato un libro per farmi passare il tempo “Il Piccolo Principe”, un libro che porterò sempre nel cuore. Durante la terapia venivo presa in giro in maniera scherzosa da dottori e infermieri, perché, non riuscendo a sopportare l’odore del cibo dell’ospedale, portavo sempre un tappo da nuoto al naso. Al tempo mi sentivo in imbarazzo per questo ma oggi questa cosa mi fa molto sorridere, ancora oggi io e mia mamma ne ridiamo insieme. Sempre durante la terapia avevo provato a parlare con una psicoterapeuta del reparto di

oncologia dell’ospedale, per cercare un po’ di sostegno, questa ragazza molto giovane, però, mi dava l’impressione di essere alle prime armi e non mi trasmetteva sicurezza, così abbondai anche l’idea della psicoterapia.

Arrivati a settembre la scuola era iniziata , avevo provato a frequentare le lezioni ma era tutto molto faticoso per me, anche soltanto dover socializzare con i compagni ed i professori, inoltre, non avevo concentrazione per seguire le lezioni dall’inizio alla fine e per studiare.

I miei genitori avevano parlato con il preside ed i professori per attivare delle video-lezioni in aula, che io avrei potuto seguire da casa, ma al tempo né i professori né la scuola erano attrezzati e preparati a questo tipo di percorso, e così non fu mai attivato. Le poche volte che riuscivo ad andare a lezione in presenza ascoltavo e basta, avevo la sensazione di essere rimasta indietro e così pian piano mi demotivai e smisi di andare a scuola, rassegnata ormai a dover ripetere l’anno. Questo mi portò ad avere un po’ di sfiducia nella scuola e anche in qualche professore.

Superati i sei mesi e finito i cicli di chemioterapia, i controlli andavano bene e avrei potuto iniziare la radioterapia, nel frattempo avevo appreso la notizia che Gianluca non ce l’aveva fatta, ma non ebbi il coraggio di chiedere di più. Mi sentivo in colpa perché, invece, io stavo guarendo e stavo andando avanti con la mia vita.

All’inizio dell’estate del 2010 terminai anche il percorso di radioterapia ed i controlli finali ci comunicarono che il tumore era definitivamente in regressione e che avrei dovuto fare i successivi controlli, inizialmente ogni tre mesi, poi ogni se, ed infine una volta all’ anno per 5 anni. Inoltre, io avevo voluto fare un controllo aggiuntivo per controllare la mia fertilità dopo le varie terapie che avevo subito, la quale risultò essere nella norma.

Io e la mia famiglia eravamo felici, e quasi mi sentivo dispiaciuta a lasciare quell’ospedale, quel posto che ormai era diventato casa, quelle infermiere, quel dottore in particolare che mi seguiva e che mi chiamava anche a casa per sapere come stavo, quelle attenzioni, che non sono sicura che in un altro luogo, un luogo circondata da pazienti adulti, mentre io ero ancora fondamentalmente una bambina, avrei ricevuto con così tanto calore, per questo ne sarò per sempre grata.

Dopo la guarigione sono stati anni difficili e di ribellione personale. A scuola avendo dovuto ripetere l’anno mi veniva continuamente chiesto sia dai professori che dai compagni perché ero bocciata. Avevo perso fiducia nella scuola e non avevo più la voglia di impegnarmi come prima. Saltavo la scuola e facevo tutte quelle prime esperienze che mi ero persa durante l’anno della mia malattia, che invece tutti gli altri ragazzi avevano già fatto. Sentivo come se mi fossi persa qualcosa, come se avessi sempre qualcosa da dover recuperare. I capelli intanto stavano ricrescendo e mi stavo abituando al taglio corto e sbarazzino. Avevo lasciato il mio fidanzatino dell’epoca, non con poco dispiacere, ma sentivo una spinta a fare tutto ciò che mi andava e a fare nuove esperienze. Questo mi ha portata anche a frequentare brutte compagnie e fare uso di sostanze per qualche anno. Avevo perso il bel legame che avevo con i miei genitori, cercavo indipendenza e ribellione, che scambiavo per libertà, mentre la comunicazione con loro si era quasi interrotta. Dopo il diploma avevo iniziato l’università, ma non l’avevo portata a termine, e decisi di iniziare a lavorare. Qualsiasi lavoro non mi soddisfaceva in pieno e sentivo che mi mancava qualcosa.

Nel frattempo uno dei miei migliori amici si ammalò di tumore ai polmoni, gli avevano dato poche speranze, ma riuscì a guarire. Lo spavento fu grande e io vissi quell’esperienza per la prima volta dall’esterno e non in prima persona. Mi resi conto che era molto difficile, avrei voluto stargli accanto in ogni istante ma dovevo lasciargli il suo spazio, cercavo di coinvolgerlo e di spronarlo ad uscire quando stava meglio, e cercavo di guardarlo e trattarlo come tutti gli altri, anche se il suo aspetto era cambiato molto, perché è quello che avrei

voluto io per me stessa. Questo mi ha aiutato a creare una comunicazione sincera con lui e ad iniziare a parlare più liberamente anche della mia esperienza e della mia malattia, argomento che prima era diventato quasi un tabù per me e per la mia famiglia. Scoprii con mia grande sorpresa che molti miei amici dell’epoca non si erano davvero mai accorti di niente, nemmeno del fatto che portassi una parrucca, ero stata una brava attrice, ma questo mi aveva portata ad aver vissuto due vite completamente parallele, a sentirmi insicura e a dover fingere di essere sempre qualcuno che non ero. Oggi ,invece, mi sento una donna più sicura di me, libera di raccontare me stessa e la mia storia, convinta che la mia esperienza possa aiutare anche altre persone a vivere più serenamente questo tipo di esperienza, senza paura e senza vergogna. Avrei sempre voluto trasformare questa esperienza traumatica in qualcosa di utile per aiutare gli altri, ma non ne avevo mai avuto il coraggio e non mi sentivo all’altezza. Così, quando all’inizio del 2026, è stata purtroppo diagnosticata a mio zio una recidiva avanzata di tumore al colon, esofago e peritoneo mi sono voluta muovere in maniera attiva per aiutare lui e tutte le persone che vivono l’esperienza del tumore, anche quelle che sostengono una persona malata, e così ho deciso di diventare volontaria di una fondazione per l’assistenza dei malati di tumore e delle loro famiglie.

Ho conosciuto Aimac mentre facevo delle ricerche su internet per informarmi meglio su come sostenere e aiutare mio zio e la mia famiglia, in questa difficile situazione. Credo vivamente che questo tipo di associazioni, come Aimac, possano davvero fare la differenza nella vita dei malati di tumore e delle loro famiglie, per aiutare a vivere meglio la malattia e a non sentirsi persi e abbandonati a sé stessi durante tutto il percorso, come invece, a volte, ci siamo trovati io i miei genitori, in quanto non avevamo gli strumenti giusti e nessuno ci aveva mai parlato dell’importanza di questo tipo di sostegno. Oggi mi sento una persona diversa e credo che la mia missione nell’assistenza oncologica non sia finita qui, il mio obiettivo sarebbe quello di riniziare gli studi universitari e specializzarmi nell’assistenza psico-oncologica, in quanto credo sia una parte fondamentale del percorso, alla quale purtroppo ancora oggi si dà poca attenzione. Spero di raggiungere questo mio obiettivo e di raccontarvelo nella prossima occasione. Spero anche di aver trasmesso un po’ di speranza nel cuore di qualcuno che nella vita ha dovuto provare delle sensazioni e affrontare delle situazioni simili alle mie. Sara.