Il lavoro sinergico fra Aimac e IRCCS verso l’istituzione di un servizio di qualità rispetto all’informazione in oncologia è stato formalmente riconosciuto anche a livello istituzionale, con l’approvazione di specifici progetti. La Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori di Milano e l’Istituto dei Tumori Regina Elena di Roma sono stati gli enti capofila di due progetti ex art. 56, finanziati dal Ministero della Salute, rispettivamente: “SIRIO – Modello gestionale per l’informazione ai malati di cancro e alle loro famiglie” e “SICOP – Sistema informativo per la comunicazione oncologica ai pazienti”.
I risultati ottenuti hanno consentito di attivare un programma sperimentale di informazione sulla malattia, sulle terapie e su argomenti correlati. In considerazione del nesso inscindibile tra il “dare” informazioni sulla salute e gli aspetti comunicativi e relazionali che esso implica, è stato considerato anche l’obiettivo primario di assicurare l’“accoglienza” della persona, seguendo un modello psico-sociale.
Per realizzare questo obiettivo si è organizzato e/o potenziato in ogni ente coinvolto un Punto Informativo e si sono prodotti strumenti comuni e condivisi per la gestione ottimale di tali strutture. Fra questi, è stato realizzato DAISY – Database Activity Information System – il database per la rilevazione delle richieste degli utenti dei vari Punti Informativi, attraverso cui sono stati raccolti e analizzati i dati oggetto della presente ricerca. Tale lavoro di indagine osservazionale è stato svolto a livello multicentrico con l’obiettivo di fornire dati oggettivi per identificare l’Utenza che accede ai Punti Informativi, misurarne le esigenze informative e la risposta fornita a tali necessità.
Il contesto di lavoro è stato il Programma 1, WP5: “Riduzione delle disparità nell’accesso dei pazienti ai mezzi diagnostici e alle terapie”, finanziato da Alleanza Contro il Cancro, e i dati raccolti costituiscono la base per l’istituzione di un Servizio Nazionale di Accoglienza e Informazione in Oncologia. Il Servizio mette in rete le principali strutture oncologiche, le associazioni di volontariato dei malati e i servizi territoriali, seguendo un modello interdisciplinare capace di rispondere alle complesse e diversificate esigenze di coloro che affrontano il cancro. Attualmente il Servizio è organizzato in 25 Punti Informativi e nell’Help-line dell’Associazione Italiana Malati di Cancro (Aimac).
"Indagine su cancro e informazione: cosa chiedono i malati" (PDF)
