La qualità della vita per i malati oncologici
Guarire si può; garantire la miglior qualità di vita possibile, si deve! Mantenere o ripristinare la miglior qualità di vita possibile deve essere un obiettivo imprescindibile per i malati oncologici in ogni fase di malattia e nel follow-up. La valutazione dell’impatto sulla qualità della vita è fondamentale nella scelta tra le diverse opzioni terapeutiche: è importante tenere conto delle possibili conseguenze bio-psico-sociali a breve, medio e lungo termine che possono incidere, anche in modo irreversibile, sulla qualità di vita durante e dopo il cancro. Porre l’attenzione su questi aspetti per attuare un programma riabilitativo personalizzato sui bisogni del malato, richiede un cambiamento culturale ed organizzativo centrato sul prendersi cura della persona e sulle esigenze individuali, determinate anche dal contesto familiare e sociale di ciascuno.
L’Associazione italiana malati di cancro, parenti e amici (Aimac) si è sempre battuta per garantire la miglior qualità di vita possibile ed ora questo aspetto è stato riconosciuto anche come terzo pilastro della “Mission on Cancer” dell’Unione Europea.
In questa sezione, Aimac riunisce le pubblicazioni che nel corso degli anni ha dedicato al tema della qualità della vita.
Carta dei diritti sulla qualità della vita
L’Associazione italiana malati di cancro, parenti e amici (Aimac) si è sempre battuta per garantire la miglior qualità di vita possibile ed ora questo aspetto è stato riconosciuto anche come terzo pilastro della “Mission on Cancer” dell’Unione Europea. A tal fine, il Consiglio Direttivo e il Comitato Scientifico di Aimac hanno messo a punto un decalogo riguardante i diritti fondamentali del malato oncologico per la migliore qualità di vita possibile.
Non so cosa dire
Una diagnosi di tumore rappresenta un evento critico non soltanto per il paziente, ma anche per la sua famiglia e per i suoi amici, che possono sentirsi in difficoltà, non sapendo cosa fare, o cosa dire. Questo libretto raccoglie dei suggerimenti e degli spunti di riflessione, utili a trovare il proprio modo di essere di aiuto e di supportare un amico o un familiare che sta affrontando la malattia oncologica.
La sessualità nel malato oncologico
I trattamenti oncologici hanno spesso ripercussioni sulla sessualità, a causa degli effetti collaterali di farmaci o interventi, oppure della difficoltà ad approcciarsi all’intimità, dovuta all’ansia, alla depressione o al cambiamento dell’immagine corporea. Questo libretto ha lo scopo di far conoscere, al paziente e al suo partner, le problematiche che possono comparire e come si possono affrontare, affinché sia possibile vivere la sessualità con serenità anche mentre si affronta un tumore.
I diritti del malato di cancro
Questo libretto contiene le informazioni necessarie per conoscere e tutelare i diritti del malato di cancro e del caregiver. Grazie a queste pagine il paziente oncologico ed il caregiver avranno a disposizione una panoramica generale su tutte le tutele più importanti dal punto di vista assistenziale, previdenziale e lavorativo, su quali sono i requisiti per ottenerle e su come richiederle.
Il linfedema
Il linfedema secondario è una problematica che può insorgere a seguito di alcune forme di tumore o dei trattamenti oncologici.
Questo libretto ha l’obiettivo di spiegare in modo semplice che cos’è il linfedema secondario, come è possibile prevenirne l’insorgenza e quali possono essere, dopo la sua comparsa, le strategie di trattamento, fornendo anche dei consigli pratici per la gestione quotidiana di questa condizione.
La nutrizione nel malato oncologico
Mantenere uno stato nutrizionale adeguato è fondamentale durante le cure, ma occuparsi di questo aspetto non è sempre semplice, soprattutto quando l’alimentazione è resa difficile dalle conseguenze della malattia o dagli effetti collaterali dei trattamenti. Questo libretto mette a disposizione tutte le informazioni necessarie a comprendere come e perché prestare attenzione alla nutrizione, fornendo anche utili suggerimenti sulla gestione quotidiana dell’alimentazione.
I trattamenti non convenzionali nel malato oncologico
I trattamenti non convenzionali possono essere integrati nel percorso di cura e migliorare la qualità di vita del malato. Non essendo, però, privi di controindicazioni, è necessaria una valutazione accurata dei possibili effetti sulla salute del paziente e sull’efficacia del trattamento che sta eseguendo. Questo libretto si propone di trattare in modo aperto e chiaro i trattamenti non convenzionali, per fornire al paziente tutte le informazioni necessarie ad avviare con l’equipe curante un dialogo su di essi.
La caduta dei capelli
La caduta dei capelli a causa della chemioterapia o della radioterapia può rappresentare per molti pazienti un evento critico, a causa dei risvolti che può avere sul cambiamento dell’immagine corporea e dell’immagine sociale. Questo libretto ha l’obiettivo di accompagnare i pazienti in questa delicata fase del percorso di cura, fornendo utili suggerimenti sulla gestione di questo cambiamento e sulla cura del cuoio capelluto.
Il cancro avanzato
Ricevere la comunicazione che il tumore si è ripresentato, si è diffuso o non può essere guarito può provocare grande turbamento nel paziente e nei suoi cari, portando paure e incertezze che possono rendere difficile reagire alla notizia. Questo libretto ha l’intento di supportare paziente e caregiver in questo delicato momento della vita, fornendo utili suggerimenti per convivere con la malattia e mantenere una adeguata qualità della vita.
Che cosa dico ai miei figli?
Questo libretto ha l’obiettivo di guidare i genitori nel delicato compito di comunicare ai propri figli la malattia del papà o della mamma. Anche se può essere spaventoso affrontare questo argomento con loro, infatti, è molto importante farlo, poiché i bambini osservano ciò che accade nella loro famiglia e spiegare loro cosa sta succedendo, sinceramente e con parole adatte, può aiutarli ad affrontare più serenamente questo momento.
La terapia del dolore
Il dolore può comparire in qualsiasi fase della malattia oncologica, a causa del tumore stesso oppure dei trattamenti. La terapia del dolore è fondamentale per garantire al malato una adeguata qualità della vita e per sostenere i caregiver nel loro delicato compito. Questo libretto approfondisce il tema della terapia del dolore, spiegando come può essere trattato e fornendo utili suggerimenti per il dialogo con l’equipe curante.
La fatigue
Stanchezza, mancanza di energia, difficoltà nel compiere le normali attività quotidiane, assenza di motivazione, sono tutti vissuti comuni nei pazienti oncologici, che possono essere molto difficili da tollerare sia per il malato che per il caregiver. Questo libretto ha l’obiettivo di informare correttamente sulla natura e sull’origine della Fatigue, su come può essere trattata e sul supporto che si può richiedere per affrontarla.
Madre dopo il cancro e preservazione della fertilità
La compromissione della fertilità è una delle maggiori cause di preoccupazione fra le donne che ricevono una diagnosi di tumore. Esistono, però, diverse tecniche di preservazione della fertilità, alle quali si può accedere prima dei trattamenti. Questo libretto ha l’obiettivo di informare le donne che hanno ricevuto una diagnosi di tumore sulle strategie per preservare la fertilità e la possibilità di diventare madri dopo la malattia.
Il tumore negli anziani e il ruolo dei caregiver
Quando un tumore arriva in età avanzata, può essere più difficile gestirne la complessità e le complicanze. Questo libretto ha l’obiettivo di supportare le famiglie delle persone anziane alle quali viene diagnosticato un tumore, fornendo informazioni sulle difficoltà che la malattia può comportare in questa particolare fase della vita e utili suggerimenti per affrontarle, e indicazioni sulle tutele previste per i caregiver.
Il diritto all’oblio oncologico
La legge 7 dicembre 2023, n. 193, intitolata “Disposizioni per la prevenzione delle discriminazioni e la tutela dei diritti delle persone affette da malattie oncologiche”, ha introdotto nel nostro ordinamento il diritto all’oblio oncologico. Questo breve opuscolo ha lo scopo di illustrare le principali tutele giuridiche previste dalla legge sull’oblio oncologico per le persone guarite dal cancro, le quali hanno il diritto di non fornire informazioni sulla pregressa malattia né di subire indagini per questo motivo, quando il tempo trascorso e le condizioni di salute rendono tali informazioni irrilevanti.
La cura della pelle e delle unghie per il malato oncologico
I trattamenti antitumorali possono provocare effetti collaterali a carico della pelle e delle unghie, come irritazioni, secchezza, fragilità delle unghie, cicatrici, che non hanno ripercussioni soltanto sulla salute ma anche sul benessere e sull’immagine corporea. Questo libretto vuole essere una guida per imparare a prendersi cura del proprio corpo, attraverso la propria pelle e le proprie unghie, anche durante i trattamenti oncologici o al termine di essi.
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