Carta dei diritti del malato oncologico per la migliore qualità di vita possibile
Guarire si può; garantire la miglior qualità di vita possibile, si deve!
Mantenere o ripristinare la miglior qualità di vita possibile deve essere un obiettivo imprescindibile per i malati oncologici in ogni fase di malattia e nel follow-up. La valutazione dell’impatto sulla qualità della vita è fondamentale nella scelta tra le diverse opzioni terapeutiche: è importante tenere conto delle possibili conseguenze bio-psico-sociali a breve, medio e lungo termine che possono incidere, anche in modo irreversibile, sulla qualità di vita durante e dopo il cancro. Porre l’attenzione su questi aspetti per attuare un programma riabilitativo personalizzato sui bisogni del malato, richiede un cambiamento culturale ed organizzativo centrato sul prendersi cura della persona e sulle esigenze individuali, determinate anche dal contesto familiare e sociale di ciascuno.
L’Associazione italiana malati di cancro, parenti e amici (Aimac), anticipando le Istituzioni, si è sempre battuta per garantire la migliore qualità di vita possibile. Questo aspetto è stato finalmente conosciuto dalla Commissione europea come terzo pilastro della Mission on Cancer, insieme a prevenzione, diagnosi precoce e trattamenti.
A tal fine, il Consiglio Direttivo e il Comitato Scientifico di Aimac hanno messo a punto il seguente decalogo.
1. Diritto ad essere ascoltati e a ricevere adeguate informazioni
Diritto ad essere ascoltati e a ricevere adeguate informazioni sulle terapie prescritte e sui possibili effetti indesiderati dei trattamenti oncologici che possono manifestarsi tardivamente, anche nelle persone guarite, in aggiunta al consenso informato. Un’informazione semplice e comprensibile permette al malato di partecipare attivamente alle scelte del percorso di cura (pianificazione condivisa delle cure (PCC). Il tempo della comunicazione tra medico e paziente costituisce tempo di cura, come riconosciuto dalla Legge 219 del 2017. I malati hanno anche diritto, come previsto dalla medesima legge a redigere le disposizioni anticipate di trattamento (DAT).
2. Diritto ad essere presi in carico dal Sistema Sanitario Nazionale (SSN) e a ricevere un approccio multidisciplinare, anche in considerazione delle eventuali comorbilità.
Diritto ad essere presi in carico dal Sistema Sanitario Nazionale (SSN) e a ricevere un approccio multidisciplinare, anche in considerazione delle eventuali comorbilità. Tale presa in carico deve essere garantita affinché ogni persona, indipendentemente dalla capacità economica, possa ricevere cure adeguate, in linea con la ricerca scientifica e l’innovazione. L’approccio deve essere multidisciplinare, in modo da garantire appropriatezza, qualità delle cure e tempi ottimali per le decisioni terapeutiche.
3. Diritto alla riabilitazione oncologica
Diritto alla riabilitazione oncologica. La riabilitazione è definita dall’OMS come “un insieme di interventi progettati per ottimizzare il funzionamento e ridurre la disabilità in persone con problemi di salute che ne limitano l’interazione con l’ambiente”. Ai malati oncologici e alle persone guarite dal cancro vanno pertanto garantiti:
- supporto psicologico: accettare la malattia, contestualizzarla nel proprio percorso di vita e contrastare l’insorgenza di problematiche psicologiche correlate, incide significativamente sui risultati dei trattamenti e sul benessere generale della persona.
- valutazione nutrizionale: una corretta alimentazione per evitare perdita o aumento di peso migliora la prognosi e la qualità della vita del paziente.
- valutazione fisiatrica e fisioterapica per il ripristino delle attività fisiche/funzionali precedenti alla diagnosi.
- attività fisica personalizzata per facilitare e migliorare la qualità della vita durante e dopo le cure, anche nel follow-up e per le persone guarite.
- riabilitazione sessuale e indicazioni sui trattamenti specifici, oggi possibili.
- riabilitazione cognitiva per sviluppare strategie di recupero o di compensazione rispetto all’impatto di alcuni tumori e alcuni trattamenti sulle funzioni cognitive (problemi di memoria, disturbi di concentrazione, difficoltà nella pianificazione, ecc.).
- riabilitazione sociale e lavorativa: accesso alle informazioni sui benefici sociali, assistenziali, previdenziali e lavorativi di natura giuridica ed economica per prevenire e affrontare ogni discriminazione, anche in ambito lavorativo, in linea con la ricerca scientifica e l’innovazione.
4. Diritto dei malati di cancro alla tutela giuridica ed economica
Diritto dei malati di cancro alla tutela giuridica ed economica in ambito sociale, assistenziale, previdenziale, lavorativo, finanziario, assicurativo e dell’idoneità all’adozione come previsto dalle vigenti leggi, nonché diritto all’oblio oncologico per prevenire ogni forma di discriminazione nei confronti delle persone guarite da un tumore che non devono fornire informazioni sulla pregressa malattia né subire indagini su questo, quando il tempo trascorso e le condizioni di salute la rendono irrilevante (Legge 193/2023).
5. Diritto al sostegno spirituale
Diritto al sostegno spirituale, essenziale per garantire a ciascuna persona conforto e supporto nel rispetto della propria fede.
6. Diritto a ricevere informazioni per la cura dell’immagine corporea
Diritto a ricevere informazioni per la cura dell’immagine corporea con indicazioni sulla cura della pelle e delle unghie, sulla perdita dei capelli, sulle tecniche di trucco, e quando necessario anche sulla chirurgia ricostruttiva, al fine di nascondere inestetismi, anche cutanei, derivanti dai trattamenti oncologici.
7. Diritto alla genitorialità
Diritto alla genitorialità con indicazioni sui percorsi di preservazione della fertilità e sui procedimenti per l’idoneità all’adozione nazionale ed internazionale.
8. Diritto a ricevere un piano personalizzato per la cura
Diritto a ricevere un piano personalizzato per la cura, anche in caso di pregressione di malattia o degli effetti tardivi dei trattamenti antitumorali, anche per le persone guarite dal cancro. La prevenzione degli effetti secondari dei trattamenti terapeutici ed il controllo degli effetti tardivi bio-psico-sociali dev’essere infatti attuata già al momento della presa in carico del malato. È fondamentale anche il diritto a misurare in modo “affidabile” - attraverso l’utilizzo di strumenti validati (quali i PROMS e i PREMs) - come la malattia e i trattamenti influenzano la qualità della vita del paziente.
9. Diritto a ricevere trattamenti contro il dolore
Diritto a ricevere trattamenti contro il dolore e la sedazione palliativa, in applicazione della legge 38 del 2010. I malati hanno diritto a ricevere una valutazione multidimensionale da parte di un team interdisciplinare per garantire il controllo dei sintomi dal momento in cui si manifestano (cure simultanee precoci) ed in particolare quando la malattia è in fase avanzata.
Il paziente che debba sottoporsi ad esami diagnostici, in particolare quelli invasivi, deve essere trattato in maniera da prevenire ed evitare eventi dolorosi (informazione sulla possibilità di essere sedati). Quando necessario, la sedazione palliativa mediante terapia farmacologica allevia i sintomi refrattari fisici e/o psichici e consente al malato in fase terminale di non provare più dolore e sofferenza.
10. Diritto alla continuità dell’assistenza del caregiver
Diritto alla continuità dell’assistenza del caregiver (familiare che si prende cura di un malato di cancro) nel rispetto delle necessarie tutele, giuridiche ed economiche anche in ambito lavorativo e del diritto al sostegno psicologico del caregiver.
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