Il progetto “Insieme si può” nasce dalla consapevolezza che per facilitare l’accesso ai trattamenti terapeutici e migliorare la qualità delle cure per i malati oncologici sia necessario potenziare il sistema delle reti oncologiche regionali. Per favorire il rafforzamento delle reti e l’attuazione della neo costituita Rete dei tumori rari è necessario puntare sulla centralità dei malati e sulla forza del volontariato oncologico, chiamato a svolgere un ruolo sempre più determinante e rappresentativo, anche a livello direzionale.

Ente finanziatore:  Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali - avviso n. 1/2018 per il finanziamento di iniziative e progetti di rilevanza nazionale ai sensi dell’articolo 72 del decreto legislativo 3 luglio 2017, n. 117 e s.m.i.- anno 2018.

Durata del progetto: 18 mesi

Capofila: AIMAC – Associazione Italiana Malati di Cancro

Partner:

• A.I. Stom. Odv - Associazione Italiana Stomizzati
• FINCOPP – Federazione Italiana Incontinenti e Disfunzioni del Pavimento Pelvico

Abstract di progetto

Contesto

Il progetto “Insieme si può” nasce dalla consapevolezza che per facilitare l’accesso ai trattamenti terapeutici e migliorare la qualità delle cure per i malati oncologici sia necessario potenziare il sistema delle reti oncologiche regionali. Per favorire il rafforzamento delle reti e l’attuazione della neo costituita Rete dei tumori rari è necessario puntare sulla centralità dei malati e sulla forza del volontariato oncologico, chiamato a svolgere un ruolo sempre più determinante e rappresentativo, anche a livello direzionale.

Obiettivi

1. Rafforzare il network dei punti informativi e il ruolo delle associazioni nelle reti oncologiche regionali e nella realizzazione della Rete dei Tumori Rari;
2. Migliorare la capacità di lobbying e di advocacy delle associazioni di volontariato oncologico, per favorire la partecipazione delle associazioni di volontariato ai livelli rappresentativi e direzionali;
3. Sviluppare la cultura del volontariato, valorizzando il ruolo partecipativo dei giovani che prestano servizio nei Punti informativi di Aimac, presso AISTOM e FINCOPP e presso le associazioni di volontariato, migliorando la capacità degli operatori di offrire ai pazienti ascolto, orientamento, accoglienza personalizzata;
4. Promuovere l’empowerment del malato oncologico attraverso un’informazione personalizzata, anche sui tumori rari, e la mobilitazione delle risorse dei territori.

Attività

Il progetto si fonda su 3 linee di intervento principali:

1. Ampliamento e potenziamento dei servizi online e offline offerti ai pazienti tramite il Servizio Nazionale di Accoglienza e Informazione in Oncologia (SION).
2. Potenziamento della Formazione dei Volontari che prestano servizio presso i punti informativi AIMAC e rafforzamento del volontariato oncologico attraverso mirate azioni di capacity building.
3. Potenziamento dell’engagement territoriale del paziente oncologico. In questo ambito saranno realizzate attività di informazione e sensibilizzazione, quali seminari e webinar rivolti ai malati oncologici e ai loro familiari.

Risultati attesi

• Potenziamento dei Punti di Accoglienza e Informazione dedicati ai malati di cancro e ai loro familiari presenti nei maggiori centri di oncologia in 27 comuni di 16 regioni;
• Dotazione di 1 tablet connesso ad internet presso ogni punto di contatto AIMAC, per un totale di 45 dispositivi digitali. Questa innovazione dei processi organizzativi consentirà di mettere a sistema i dati acquisiti e di monitorare con tempestività la condizione assistenziale dei malati oncologici e di chi sta loro vicino, nelle varie regioni, e di individuare i nuovi bisogni;
• Ampliamento del servizio online di Intelligenza Artificiale “FILOS” sui temi nutrizione e cancro colon-retto;
• Aggiornamento e potenziamento dei siti web aimac.it, www.oncoguida.it e forum online, che sono uno dei principali canali di accesso alle iniziative e ai materiali informativi di AIMAC, soprattutto per gli utenti appartenenti alle fasce giovanili, consentirà di migliorare la fruibilità dei contenuti e l’interattività con gli utenti;
• Revisione editoriale, aggiornamento e stampa di libretti e brochure informative, che saranno distribuiti gratuitamente in 25.000 copie presso i punti di contatto AIMAC;
• giovani volontari di Servizio Civile formati per prestare servizio presso i punti di accoglienza di AIMAC;
• rappresentanti delle associazioni di volontariato in oncologia formati su: advocacy, lobbying, diritti dei malati, networking, PDTA (Percorsi Diagnostici Terapeutici Assistenziali) e funzionamento delle reti oncologiche;
• malati e familiari/care givers coinvolti attivamente sul territorio di 18 regioni attraverso l’organizzazione di seminari formativi e informativi in ambito oncologico;
• malati di cancro e rappresentanti di associazioni coinvolti nelle sessioni informative-formative tramite webinars per una maggiore sensibilizzazione sui temi oncologici per una adeguata preparazione alla definizione dei PDTA .