Questo documento è stato presentato al Convegno di Ischia ed è stato discusso e largamente condiviso dal Presidente della FNOMCEO, Aldo Pagni, e dai parlamentari Vasco Giannotti e Giuseppe Petrella (PDS), Alessandro Meluzzi (Udeur), Giuseppe Nisticò (FI), nonché dalla Presidente della SIPO, Gabriella Morasso.
Carta dei diritti per l'assistenza e l'informazione ai malati di cancro
La presente carta nasce dalla necessità di informare i cittadini sull'insieme dei diritti all'assistenza ai malati di cancro riconosciuti già a livello internazionale da vari rapporti e documenti formalmente sottoscritti dai governi dell'Unione Europea e degli Stati Uniti (la Carta di Parigi, approvata il 4 febbraio 2000 in occasione del Vertice Mondiale contro il Cancro per il Nuovo Millennio e sottoscritta da Aimac) nonchè deducibili dalle indicazioni contenute nelle leggi fondamentali del Servizio Sanitario Nazionale e dagli obiettivi di programmazione individuati nel Piano Oncologico predisposto dalla Commissione Oncologica Nazionale. Si tratta quindi di "diritti" di fatto già sanciti dal nostro ordinamento, ma in realtà poco noti, nella loro completezza, ai cittadini e non sempre garantiti dalle strutture sanitarie.
Il diritto all'assistenza
- diritto alla continuità delle cure a partire dal sospetto diagnostico fino alla guarigione o alla morte
- diritto all'integrazione dell'assistenza ponendo il paziente al centro del percorso terapeutico attraverso il coordinamento tra medico di famiglia e ospedale
- diritto alla continuità di cura specialistica extra-ospedaliera
- diritto alla continuità delle prestazioni diagnostiche anche dopo l'avvenuta guarigione secondo un piano personalizzato di check-up permanente
- diritto alle cure palliative secondo le indicazioni dell'Organizzazione Mondiale della Sanità per i pazienti la cui malattia non risponde più a trattamenti specifici con l'obiettivo del raggiungimento della "migliore qualità della vita possibile per i malati e le loro famiglie" nel periodo di sopravvivenza
- diritto alla riabilitazione intensiva di tipo degenziale ed estensiva anche in strutture ambulatoriali ed al domicilio del paziente
Il diritto alla qualità della vita
- diritto al sostegno psicologico per il malato e i familiari
- diritto a trascorrere la maggior parte della vita in famiglia o, quando ciò non sia possibile, in strutture adeguate alla natura dei problemi di un malato di cancro
- diritto al sostegno sociale nelle attività quotidiane anche attraverso supporti economici alla famiglia
Il diritto all'informazione
- i malati, i loro parenti e coloro che li assistono hanno diritto a ricevere informazioni chiare - che non distruggano, tuttavia, la speranza - e aiuto relativamente alle opzioni terapeutiche e ai risultati; le informazioni e l'aiuto devono essere a loro disposizione - attraverso adeguati strumenti informativi (libretti, videocassette, help line ed Internet) - in ogni fase del trattamento, dalla diagnosi in poi
- il malato di cancro ha diritto ad essere compiutamente informato sulla sua malattia e sulle terapie congrue per partecipare alle decisioni che lo riguardano
- il malato e i suoi familiari hanno diritto ad esprimere bisogni, emozioni, dubbi e difficoltà a personale dedicato e preparato ad offrire le risposte adeguate possibili
- il malato deve avere accesso senza difficoltà ad informazioni attendibili sui servizi di sostegno psicologico e sociale, sulla descrizione delle terapie complementari nell'ambito del Servizio Sanitario Nazionale e al di fuori di esso sull'offerta di condizioni e segnalazioni di soggetti istituzionali e di volontariato che lo aiutino ad affrontare le questioni morali, etiche e sociali della malattia e della cura
