Assistenza offerta dalle associazioni di volontariato: esistono moltissime associazioni di volontariato che possono integrare i servizi offerti dal SSN offrendo assistenza domiciliare per chi fosse impossibilitato a lasciare la propria abitazione ma anche in caso di decorso post-operatorio. In quest’ultimo caso le associazioni sono spesso presenti presso le stesse strutture ospedaliere, avvalendosi del personale medico e infermieristico della struttura che quindi risulterà più familiare per il paziente.
La richiesta deve essere presentata al medico ospedaliero che ha in carico vostro figlio. Per maggiori informazioni, rivolgersi al reparto di degenza.
Assistenza domiciliare offerta dalle associazioni: alcune associazioni di volontariato offrono diverse attività di assistenza domiciliare e di trasporto delle persone malate che possono integrare i servizi offerti dal SSN.
Supporto psicologico: il supporto psicologico è essenziale per fronteggiare al meglio il decorso della malattia, il percorso di cure e trattamenti e lo sconvolgimento della vita e delle dinamiche familiari. L’intervento psicologico può portare sollievo sia al paziente che all’intero nucleo familiare. Quando un figlio si ammala, la famiglia si riorganizza tra preoccupazioni, impegni di cura e di accompagnamento. Per i fratelli e le sorelle può essere difficile esprimere ansie e preoccupazioni e per i genitori può diventare difficoltoso dargli le attenzioni che gli avrebbero riservate in circostanze di normalità. Fratelli e sorelle possono trovarsi a vivere un’esperienza di crescita faticosa, con l’implicita richiesta di essere più responsabili, precocemente indipendenti e sempre comprensivi. È utile che i genitori stimolino fratelli e sorelle a parlare di sé e del proprio vissuto e che siano chiari e autentici nel fornire informazioni e sostegno di fronte a un futuro incerto. Qualora fosse utile, si può richiedere una consulenza e un supporto psicologico per aiutare la famiglia ad affrontare questi aspetti.
In molti ospedali è possibile richiedere una consultazione o, eventualmente, è possibile contattare l’help-line di Aimac o consultare il sito www.oncoguida.it per avere i riferimenti delle associazioni di volontariato presenti sul territorio.
È possibile richiedere informazioni all’Ufficio Relazioni con il Pubblico dell’ospedale e all’help-line di Aimac per avere i riferimenti di associazioni, case accoglienza o alloggi convenzionati.Case accoglienza: i bambini che sviluppano patologie oncologiche hanno bisogno di essere curati in centri specializzati che spesso sono distanti da casa. Diverse associazioni offrono gratuitamente (o comunque a costi contenuti) ospitalità e assistenza ai bambini con gravi patologie e alle loro famiglie.
Passaporto del Guarito o del Lungo-sopravvivente: le terapie oncologiche, seppur necessarie, possono generare, a distanza di tempo, effetti secondari sia di tipo medico (cardiopatie, problemi ortopedici, endocrinologici, renali, di fertilità ecc.), che psico-sociale (ritardi scolastici, problemi di reinserimento nel gruppo dei coetanei, psicomotori, di sessualità ecc.). È responsabilità del sistema sanitario farsi carico del follow-up a lungo termine con un team multi-specialistico (endocrinologo, ginecologo, cardiologo, psicologo ecc.).
Tuttavia bambini e ragazzi, entrando nell’età adulta, potrebbero perdere i contatti con il centro pediatrico curante. È importante, quindi, che tutte le informazioni riguardanti la storia di malattia e le indicazioni sui programmi di follow-up o di screening ritenuti necessari per monitorare per tempo gli effetti tardivi, siano chiare e facilmente accessibili. Un’iniziativa particolarmente utile in tal senso è quella del Passaporto del Guarito o del Lungo-sopravvivente (www.survivorshippassport.org): un documento, traducibile in più lingue, consegnato a ogni bambino/adolescente che termina il programma terapeutico e che contiene la storia dettagliata della malattia oltre alle raccomandazioni su quali esami di screening effettuare per monitorare nel tempo, ed eventualmente prevenire, possibili effetti secondari alle cure ricevute che potrebbero insorgere a distanza.
Può essere richiesto nel centro di cura in cui si è stati ricoverati in età pediatrica. Se il Centro non aderisse a questa iniziativa, potrebbe indirizzare gli interessati in uno dei centri aderenti.
