Nonostante il tasso di incidenza delle patologie neoplastiche sia in crescita, la sempre maggiore efficacia delle terapie e la sempre più ampia adesione ai programmi di screening per la diagnosi precoce hanno cambiato notevolmente la prognosi, con conseguente progressivo e costante aumento del numero di malati cronici e di persone guarite.
Diversa è la situazione per le neoplasie del pancreas, per le quali, purtroppo la percentuale di sopravvivenza ha fatto registrare negli ultimi quarant’anni un aumento molto modesto (dal 2 al 9%). Le ragioni di ciò sono da ricercarsi soprattutto nel ritardo della diagnosi per la mancanza di esami specifici di laboratorio o strumentali, come pure nel ridotto numero di trattamenti disponibili, conseguenza diretta dell’esiguità dei finanziamenti destinati alla ricerca in questo campo (meno del 2% di tutti i finanziamenti a tutt’oggi stanziati in Europa).
Per molti anni, il tumore del pancreas è stato più frequente tra gli uomini, verosimilmente perché fumavano di più rispetto alle donne e il fumo è un fattore di rischio importante per questa malattia. Oggi, invece, le donne fumano di più rispetto agli uomini e ciò fa sì che nella fascia d’età superiore a 70 anni il tumore del pancreas sia tra i cinque più frequenti nelle donne con una percentuale del 5%.
I fattori di rischio sono: l’età (colpisce soprattutto dopo i 60 anni), il fumo (responsabile di un caso su 3), l’obesità (aumenta il rischio del 12%), la pancreatite cronica e il diabete. Solamente il 20% di tutti i pazienti può essere sottoposto a una chirurgia utile che asporti la malattia completamente.
Nel 2013 le comunità dei malati , dei clinici e ricercatori in rappresentanza dei più prestigiosi istituti di ricerca e cura a livello europeo, dei politici e dell’industria farmaceutica si sono resi promotori della creazione della Piattaforma Europea per il Tumore del Pancreas (PCE) con l’obiettivo di:
- delineare una strategia europea condivisa per questa patologia.
- informare i decisori nazionali ed europei sulle problematiche che pazienti e ricercatori devono affrontare ogni giorno per garantire che il tumore del pancreas non sia più un tumore dimenticato, ma venga posto al centro delle priorità di ricerca e cura di tutti i paesi europei;
- sensibilizzare l’opinione pubblica in generale e gliaddetti ai lavori, compresi i medici di famiglia, al fine di indurre un cambiamento radicale in grado di offrire maggiori possibilità di cura ai pazienti e migliorare la loro qualità di vita.
La Piattaforma PCE ha prodotto del materiale informativo (“Le 10 cose che bisogna sapere sul tumore del pancreas” e “I 10 sintomi identificativi del tumore del pancreas”) per l’opinione pubblica e una pubblicazione per i medici e gli operatori sanitari (“Think PC”) al fine di aumentare la consapevolezza dei sintomi e facilitare la diagnosi precoce.
La Piattaforma PCE ha contribuito all’elaborazione della “Dichiarazione sul Tumore del Pancreas”, sottoscritta da più di 50 parlamentari europei, per portare il tumore del pancreas al centro del dibattito parlamentare, creare politiche specifiche per rispondere ai bisogni dei malati con iniziative concrete per migliorare la loro qualità di vita”.
La Piattaforma PCE è stata lanciata in occasione della Giornata Mondiale per la Lotta al Tumore al Pancreas 2014, una manifestazione nata con l’intento di fare luce sulla malattia accendendo di viola dei luoghi simbolo e in questo modo raccogliere adesioni e consensi. In Italia, la Giornata è stata celebrata da F.A.V.O. in collaborazione con Celgene: per l’occasione, è stato illuminato di viola il Castello Sforzesco di Milano.
Il passo successivo è stato la costituzione della Coalizione Mondiale contro la Lotta al Tumore del Pancreas (WPCC), un’organizzazione indipendente che è stata presentata ufficialmente a Orlando, Florida (USA). Il suo scopo è sviluppare piani e iniziative miranti a sostenere le singole organizzazioni, come anche di avere un effetto positivo sul movimento globale: uniti per migliorare la qualità di vita e la sopravvivenza delle persone affette da tumore del pancreas. Anche in questo caso, determinante è il ruolo della Coalizione Europea dei Malati di Cancro (ECPC), in qualità di partner del nuovo organismo. La principale attività della Coalizione Mondiale sarà la pubblicazione di un rapporto mirato a fissare le problematiche e gli obiettivi fondamentali nella lotta contro questa malattia. La Piattaforma PCE ha affidato a ECPC la leadership per la disseminazione delle iniziative e del materiale prodotto dalla PCE, soprattutto tra i suoi 390 membri, tra cui figurano anche Aimac e F.A.V.O.
Francesco De Lorenzo
Presidente Aimac
